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Este 17 de abril, en el marco del Día Internacional de la Hemofilia, el Departamento de Medicina Transfusional del Centro Hospitalario Pereira Rossell, generó un espacio de difusión para generar conocimiento y prevención sobre esta enfermedad genética rara, vinculada a la coagulación de la sangre. "Necesitamos que todos oigan la palabra Hemofilia y que sepan que es una enfermedad crónica con un tratamiento eficiente", afirmó la Dra. Beatriz Boggia.
Con el lema "Compartir conocimientos nos fortalece", se desarrollaron variadas actividades en el hall central del Hospital, que incluyeron yoga para niños con hemofilia, y una merienda compartida; además de disfrutar de la actuación de Rubén Rada.
Durante el transcurso del evento, se mantuvo conexión con la página de la Federación Mundial de Hemofilia, donde se encuentran diferentes juegos interactivos, que permiten que niños y padres aprendan sobre Hemofilia.
La Dra. Beatriz Boggia, Jefa del Servicio de Medicina Transfusional del Centro Hospitalario Pereira Rossell (CHPR), indicó que se trata de una enfermedad genética rara vinculada a la coagulación de la sangre. La portan las mujeres y en la mayoría de los casos la padecen los hombres. Si una mujer considera que puede ser portadora debe confirmarlo a través de estudios genéticos, en el caso de los varones se detecta a través de un análisis de sangre.
Un 70% de los casos se transmite en forma hereditaria, a través del cromosoma X mientras que casi un 30% son mutaciones genéticas en la gestación del feto, explicó.
La profesional señaló que hay dos tipos de Hemofilia: A (deficiencia de factor VIII de la coagulación) y B (deficiencia de factor IX de la coagulación). Para ambos tipos existen distintos grados de la enfermedad: leve, moderada y severa. Se diferencian por su sintomatología y por el porcentaje de factor de coagulación en sangre. Las personas con hemofilia severa pueden tener sangrados espontáneos, sin que haya traumatismo. Un golpe fuerte en un paciente con hemofilia severa o moderada (dependiendo de la gravedad) puede ser mortal, detalló Boggia.
Es una enfermedad que no tiene cura y se caracteriza por un tiempo más prolongado de coagulación, sangrados en las articulaciones y a nivel muscular. Si el paciente no recibe diagnóstico precoz, tratamiento correcto y rehabilitación fisiátrica, las secuelas suelen ser invalidantes a muy corta edad.
Los síntomas más comunes son los siguientes: hematomas extensos; sangrado dentro de los músculos y las articulaciones; sangrado espontáneo (sangrado repentino dentro del cuerpo sin que haya un motivo claro); sangrado durante mucho tiempo tras cortarse, sacarse una muela o someterse a una cirugía; sangrado durante mucho tiempo tras sufrir un accidente, particularmente luego de una lesión en la cabeza. El sangrado dentro de una articulación o un músculo provoca hinchazón, dolor intenso, prolongado y rigidez, dificultad para utilizar una articulación o músculo.
La Hemofilia en Uruguay y Centros de Referencia
En el último censo general del Programa de Hemofilia y otras Coagulopatías (PAIEC) del año 2010, se registran 236 personas. De estos, la Administración de los Servicios de Salud del Estado (ASSE) atiende, de acuerdo al último censo del año 2014, a 121 personas.
Asimismo, se calcula que hay un promedio de 30 o 50 casos sin diagnosticar debido a que probablemente son pacientes con Hemofilia leve, moderada o poco sintomática.
Existen dos centros de referencia para ASSE en la atención integral de las personas con Hemofilia y otros trastornos hemorrágicos complejos: el Hospital Pereira Rossell, para niños y adolescentes; el Hospital de Clínicas (Universidad de la República), para adultos. En la órbita privada, hay instituciones que atienden a personas con Hemofilia, pero no existen centros de referencia, informó.
¿Por qué es importante que la población esté informada sobre esta enfermedad?
Beatriz Boggia sostuvo que, como cualquier enfermedad rara, es importante darle difusión: para quiénes padecen Hemofilia tengan una vida normal, se requiere un diagnóstico prematuro, un correcto tratamiento preventivo y educación dentro de una comunidad que no tiene conocimiento sobre el tema.
"Necesitamos que todos oigan la palabra Hemofilia y que sepan que es una enfermedad crónica con un tratamiento eficiente (...) Para los niños y las personas en general que la padecen, su condición no debería determinar bajo ningún concepto quiénes son y eso depende de la educación de todos nosotros, de que todos sepamos de qué se trata sin tener miedo, con toda la información posible para darles un contexto de desarrollo social adecuado a sus necesidades".
"Es fundamental destacar que el paciente con Hemofilia, como muchos individuos con patologías crónicas, debe atenderse en forma integral. Esto significa ser valorado por varios especialistas hemoterapeutas, fisiatras, odontólogos, traumatólogos, y que estos trabajen en conjunto para lograr una óptima calidad de vida", expresó la profesional, quien además de
Jefa del Servicio de Medicina Transfusional del CHPR, lo es en el Hospital Militar, siendo también Hospital Militar, Directora del Programa de Atención Integral de Hemofilia y otras Coagulopatías (PAIHEC).
Links de interés: ahu.org.uy / Facebook.com/asociación; www.wfh.org; https://www.wfh.org/es/page.aspx?pid=1384; https://www.facebook.com/wfhemophilia; https://www.wfh.org/es/resources/guias-para-el-tratamiento-de-la-hemofilia
